Die Beratungsstelle DIE INSEL bietet seit mehr als 30 Jahren umfassende Hilfen für chronisch kranke Kinder und Jugendliche, u. a. mit Diabetes Mellitus, Neurodermitis, Asthma Bronchiale, Herz- und Stoffwechselerkrankungen. Wir unterstützen durch psychosoziale und sozialrechtliche Beratung und bei Fragen zur Krankheitsbewältigung und -akzeptanz, Integrationsschwierigkeiten und Alltagsbewältigung oder dem Erwachsenwerden mit der chronischen Erkrankung. Wir informieren Fachkräfte durch qualifizierte Beratung und Gesprächsforen, bieten weiterführende Kontakte für betroffene Familien und vernetzen die Akteure aus dem Gesundheits- und Hilfesystem. Im September 2016 wurde die Beratungsstelle aufgrund ihrer Expertise von der Berliner Senatsverwaltung für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung beauftragt, die psychosoziale und gesundheitliche Versorgung chronisch kranker Kinder in den Berliner Flüchtlingseinrichtungen zu analysieren und im Rahmen eines Case-Managements zu koordinieren. Ziel unseres Angebots Gesundheitslotsen ist es, den kranken Kindern und ihren Familien einen Zugang zu ausreichender medizinischer Versorgung zu ermöglichen und die Überleitung in das Gesundheits- und Hilfesystem sicherzustellen. Parallel zur konzeptionellen Planung wurde ein interdisziplinäres Team mit einem Sozialarbeiter/-pädagogen, einer Krankenschwester/Familienhebamme sowie einer Medizinsoziologin zusammengestellt, die die genannten Aufgaben allein bewältigen. Laut Projektbewilligung ist eine etwaige Ausbildung von Ehrenamtlichen o. Ä. bisher nicht vorgesehen.
Kinder, die an einer chronischen Erkrankung leiden, und ihre Familien sehen sich mit einer Vielzahl krankheitsbedingter Probleme konfrontiert. Emotionale und psychische Belastungen können folgen. Darüber hinaus haben geflüchtete Kinder neben ihrer kulturspezifischen Sozialisierung möglicherweise Gewalt oder sogar lebensbedrohliche Notsituationen auf der Flucht erlebt. Stigmatisierung und Diskriminierung durch die neue Lebenssituation wirken sich negativ auf die gesundheitliche Verfassung der Kinder aus. Im laufenden Projektzeitraum (10/2016-12/2017) fokussierte sich die Arbeit auf zwei Schwerpunkte: Vernetzung und Kooperation auf der strukturellen Ebene im Hilfesystems sowie die direkte Unterstützung und Beratung von Familien mit chronisch kranken Kindern in Flüchtlingseinrichtungen. Um betroffene Familien zu erreichen, starteten die Gesundheitslotsen mit umfangreicher Recherche und direkter Kontaktaufnahme zu einer Vielzahl von Not- und Gemeinschaftsunterkünften im gesamten Berliner Stadtgebiet. Über die zuständigen Sozialarbeiter*innen und/oder Mitarbeiter*innen der medizinischen Versorgungspunkte in den Unterkünften konnten Bedarfe und Anfragen ermittelt werden. Mithilfe von Projektpräsentationen und Vernetzungsgesprächen in unterschiedlichen Gremien wurden die relevanten Akteure in der Flüchtlingsarbeit und im Gesundheitswesen - wie migrationsspezifische Beratungsstellen, Einrichtungsleitungen, Kinder- und Jugendgesundheitsdienste (KJGD), Sozialpädiatrische Zentren / Kinder- und Jugendambulanzen (SPZ/KJA) und bezirkliche Flüchtlingskoordinator*innen - gezielt über die Unterstützungsmöglichkeiten durch das Angebot der Gesundheitslotsen informiert.
Die Fallaufnahme und Zuständigkeitsklärung im Team erfolgte in enger Abstimmung mit den Mitarbeiter*innen der Beratungsstelle DIE INSEL, um das bestehende Netzwerk und die Kontakte zu einzelnen Kooperationspartnern nutzen zu können. Die aufsuchende Beratungsarbeit mit den betroffenen Familien in den Unterkünften umfasste je nach Unterstützungsbedarf:
- Zuweisung und Information über die Einrichtung
- Erste Clearinggespräche und Anamnese, Suche nach geeigneten Sprachmittlern
- Fallbesprechung, Inter-/Supervision und Recherche im Netzwerk Beratungsstelle DIE INSEL - Hilfe- und Unterstützungsplan
- Individuelle Versorgung und Begleitung: Suche nach geeigneten Fachärzten, Kliniken und medizinischen und therapeutischen Einrichtungen; Absprache, Information und/oder Begleitung der Familien, Kontaktaufnahme und Terminvereinbarungen, Weitervermittlung
- Ermittlung des weiteren Hilfebedarfs über die medizinisch-therapeutische Versorgung hinaus (Wohnung, Kindergarten/Schule, Aufenthaltsstatus etc.)
Dabei zeigten sich zahlreiche Stolpersteine auf der strukturellen Ebene. Auch Fachkräften in den Flüchtlingsunterkünften ist oftmals die Zuordnung der Kinder zu einer chronischen Erkrankung in Abgrenzung zu anderen Erkrankungsformen unklar. Die unzureichende statistische Erfassung von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen in den Unterkünften setzte eine zeitaufwendige Recherche voraus. Kontakt und Zugang zu den Flüchtlingsunterkünften und damit zu betroffenen Familien werden erschwert durch unterschiedliche Handhabe der Träger und Einrichtungen. Das Gesundheits- und Hilfesystem ist aufgrund der historischen Entwicklung stark verzweigt und regional unterschiedlich aufgestellt, sodass eine kontinuierliche Anpassung an bezirkliche Strukturen und eine Orientierung an ihnen erfolgen muss.
Es wurde deutlich, dass geflüchtete Familien über die Erkrankung der Kinder hinaus einen komplexen Hilfe- und Versorgungsbedarf haben. Aus der aktuellen Notlage heraus steht für sie die Sicherung der Lebenssituation im Vordergrund. Hierbei war es im Rahmen des Case-Managements nötig, primär auf den bestmöglichen Zugang und die medizinische Versorgung zu fokussieren. Vorhandene Sprachbarrieren und das kulturell geprägte Verständnis von Hilfe und Unterstützung sowie die Orientierung im deutschen Gesundheitssystem stellten für die Familien eine besondere Hürde dar. Konnte der Kontakt erfolgreich angebahnt werden, zeigten sich die Familien dankbar und konnten vertrauensvoll auf das Angebot der Gesundheitslotsen eingehen. Häufig bedurfte es direkter Begleitung oder mehrerer Anläufe mit Unterstützung durch den Gemeindedolmetschdienst, um die ersten erfolgreichen Schritte in das Versorgungssystem zu initiieren. Die Suche nach notwendigen Fachärzten und geeigneten Therapeuten gestaltete sich aufgrund der hohen Nachfrage als schwierig und zeitaufwendig. Eine Anbindung an spezialisierte Fachkliniken und Sozialpädiatrischen Zentren erwies sich hingegen als problemlos umsetzbar.
Es ist zu erwarten, dass sich die Lebenssituation der geflüchteten Familien mit chronisch kranken Kindern zukünftig verändert: Den Familien ist es möglich, eine eigene Wohnung zu beziehen. Mit der neu erlangten Selbstständigkeit und Eigenverantwortung ergeben sich weitergehende Bedarfslagen. Schon jetzt wird deutlich, dass für betroffene Familien der Zugang zur Gesundheitsversorgung aufgrund der genannten Vielzahl von Hürden erschwert sein wird. Hierbei können die Erfahrungen aus dem Projekt Hinweise für eine bedarfsgerechte Versorgung von Kindern mit einer chronischen Erkrankung liefern. Das krankheitsspezifische Hintergrundwissen und die langjährige Beratungserfahrung von Angeboten wie der INSEL sollten mit in die notwendige strukturelle Weiterentwicklung des Versorgungssystems einfließen. Die Arbeitsweise der Gesundheitslotsen mit ihrem aufsuchenden Angebot bietet hierbei eine sinnvolle Ergänzung und kann die passgenaue Unterstützung von Familien mit chronisch kranken Kindern sicherstellen. Eine gemeinsame Fallsteuerung der Lotsen mit Kliniken und den bezirklichen Gesundheits- und Jugendämtern erscheint notwendig. Daneben ist die Einrichtung von niedrigschwelligen Angeboten wie spezifische Sprechstunden oder Gruppenangebote auf der bezirklichen Ebene (Kinder- und Jugendgesundheitsdiensten, Familien- oder Stadtteilzentren etc.) sinnvoll.
Tino Baier (Diplom-Sozialarbeiter), Birgit Glindemann (Projektkoordination/Medizinsoziologin) und Jutta Faltus (Diplom-Sozialarbeiter) sind Mitarbeiter*innen von Die Insel - Gesundheitslosen für geflüchtete chronisch kranke Kinder und Jugendliche.
Kontakt:gesundheitslotsen(at)kompaxx.de
